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婴儿患肝病 父亲要割肝救子却面临高昂费用

时间:2017-2-5 9:15:18>跟律师谈谈<

小钢镚是2016年5月份出生的新生儿,男婴。其父亲叫陈阿彪,温州洞头区人,今年34岁。陈阿彪的妻子是东北人,可能是按照东北人的叫法,给自己心爱的孩子取了小名叫“钢镚”。

结婚较晚,夫妻俩非常期待有个孩子。因此,对小钢镚的到来,陈阿彪感到格外庆幸。但是,这份喜悦之情很快便被一份病情诊断书无情地打破了。陈阿彪介绍,小钢镚出生后不久,便出现了短暂的呼吸暂停,每天多次出现不明原因的哭闹,睡眠时间相对其他新生儿少得多。送医检查后,小钢镚被查出患上了先天性“高氨血症”(一种遗传性疾病,由较复杂的基因突变引起)。

小钢镚得病的消息彻底打破这个家庭原有的宁静。看着小孩哭闹不停,身为人父,陈阿彪岁心急如焚,却束手无策。更要命的是,得了这种病,小钢镚进食含蛋白质食物要严格管控,如果要吃,也只能食用极其少量的含蛋白质食物。通俗地讲,普通食物如鸡鸭鱼肉、豆制品、牛奶等含蛋白质食物,均小钢镚而言,均被列入危险食品。稍有不慎,可能吃下的一小块豆腐都能让他昏迷过去。

更可怕的是,进食蛋白质,将会使小钢镚的血氨升高,而血氨是一种毒素,它的升高会刺激大脑的神经系统,影响神经系统发育。小钢镚目前只能食用特定的食物,如低蛋白的辅食面条等。

靠药物和特定食物终究不是长久的办法。通过询问得知,小钢镚的病可以通过换肝救治。今年1月份,陈阿彪带着小钢镚去上海一家医院做术前配型,配型成功。手术计划是,取下陈阿彪体内的部分肝,替换小钢镚的“坏肝”,手术成功后,小钢镚便可恢复健康。

在医院检查时,小钢镚已被查出大脑出现轻度异常信号,进行手术迫在眉睫。

陈阿彪虽是温州人,但是跟妻子在义乌打工。陈阿彪和妻子两人的月收入在6000元左右,孩子患病后,治疗费用已花去了近10万元。

昨天,记者联系主治医生,他介绍,术前准备、手术费用、术后维护等全部费用,预估需要二十多万元。换肝手术拖不得,越早治疗对小钢镚恢复情况越有利,医院方面计划在今年元宵节前后为其进行手术。

为了医治小钢镚,陈阿彪夫妻俩已花尽了积蓄,并欠下了不少债。通过筹钱借款,陈阿彪目前有十二多万用于医疗费。由于是遗传性疾病,虽然夫妻俩健康状况正常,但陈阿彪说,是他跟妻子体内的不良基因传给了小钢镚,给他带来了这么多的痛苦,身为父母,他们心有愧疚,“欠别人的金钱债我们夫妻俩会慢慢还,但是欠小钢镚的我们怕是一辈子也还不了,会想尽一切办法去拯救自己的孩子。”

 

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