你知道什么是玻璃人吗？当我们普通人身上出现了一个小伤口，只要用创可贴一贴，马上伤口就可以自动愈合了。然而，在王杰身上，即便是一个芝麻般大小的伤口，为了止血，他都必须要去一趟医院。因为体内缺乏凝血因子，再小的伤口都可能成为致命的因素。

血友病，这个潜在危险巨大的病种，让王杰这样的患者就像玻璃一样脆弱。一碰就碎，成为了“玻璃人”。而这个特殊的病，也无时无刻不让他们，生活在提心吊胆的境地之中。

王杰今年21岁，湖州长兴煤山五通村人，患血友病已经14年。如今，他每天都只能呆在家里，无所事事，打发着流逝的时间。

自从七岁时那次意外发生后，王杰母亲朱感情的心一直掉在半空没有下来过。为了不让母亲担心，王杰很少出门。平时大部分时间，他都会按照母亲的意思，坐着或者躺着。发病十四年来，王杰从没有进行过剧烈运动，也没有干过重活。

王杰母亲 朱感情：

被小朋友推了一把摔了一跤才发现得了这个病。当时就送到长兴人民医院，在大腿上抽血的时候发现腿肿起来了。他们当时说是血友病，后来全部专家确诊之后，说是缺少凝血八因子，他就是没有凝血功能，只有造血功能。他的血破皮了不会凝结起来的，不会结疤。

每月两到三次的自发性出血，让王杰一家光治疗费就要花掉近万元。然而，比经济压力更让家人担心的，是每次病情发作时，儿子那种剧烈而又令人绝望的疼痛。

王杰：

就像有一根针扎进你的骨头一样痛，来回的扎，一直痛。因为我的血管比较脆弱，血管里面就会出血，身体上就是会出现红一块紫一块的痕迹。

那次偶然的摔跤，虽然查出了王杰的血友病，也及时止住了出血的伤口，却让孩子同样受伤的右手错过了治疗机会。如今，王杰的右手早已关节异位，生活都不方便。

右手的残疾，加上关节的不时肿胀。让王杰的生活从小便和其他小孩有了本质的区别，懂事乖巧的王杰，也成了比同龄人更早熟的少年。三年前，因为病情的限制，王杰在完成初中学业之后，并没有继续就学，主动提出了辍学的请求。

王杰：

初中毕业后要读高中，我怕我身体不好连累老爸老妈，所以想了一下，还是待在家里吧。我感觉挺累的，也挺对不起爸妈的，觉得自己的身体，好像让爸妈的生活更辛苦了一些。

王杰的父亲早年在矿山发生意外，造成右腿残疾。如今在村委的帮助下在一家陶厂上班，每月工资不过两千多元。而母亲也早在十年前就查出乳腺瘤，一直在依靠药物治疗，王杰的病情，让本就生病的父母至今仍然需要不断的工作，这让他时常感到自责和心疼。

好在随着年龄的增长，王杰的病情发作间隔越来越长，这让一家人稍微有些安慰。因为王杰对电子产品很感兴趣，常常在电脑上自学电子产品维修，母亲便想着，等到孩子身体再好些，就让他尝试出门学习，将来也能有一技傍身。乐观的王杰，对未来充满着期待。 

王杰：

我没必要让自己那么悲观，我觉得这样乐观挺好，挺开心的。如果悲观的话，就对生活没有希望了，我还是比较有向往的。活好当下吧，跟爸爸妈妈在一起好好生活就可以了。

活好当下，不负将来，虽然是脆弱的“玻璃人”，但王杰有一颗坚强的心，同样，这个家庭也有着抵抗不公命运的勇气。我们也希望，在不久的将来，王杰能够走出这个家门，成为自己想成为的人。

（注：本新闻来源腾讯网）

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