这是一间单人病房，走廊尽头，光线穿过窗户把房内照得透亮。病床旁边，摆着一张圆桌，围着圆桌的是一个软座沙发，两张椅子。

一位60多岁的老太太坐在沙发上，林晓骥坐在她边上。

这是医生和临终患者家属之间的一场谈话，谈话的内容包括：疾病对病人情绪有哪些影响；作为家属，身体、心理、生活上又受到哪些影响……

林晓骥是温州医科大学附属二院肿瘤科的医生，老太太的先生两年前被查出胃癌，从医生的判断来说，时日已不多。

这场谈话，是林晓骥正在做的一项工作：记录临终病人口述史。有时是患者本人，有时是家属。

这种记录已有一年，林晓骥已完成近20位患者和家属的临终口述记录，在这样的记录中，他看到了在生命的最后阶段，不同人的生死观、他们的情绪变化，以及重病对患者和家人的影响。

“有时候，这样一种倾诉和表达，和药物治疗一样重要。”林晓骥说，“最常听到的话，就是：可惜啊，我没有时间了！”

一年前开始做“临终病人口述史”

林晓骥一年前开始做“临终病人口述史”，事出有因。

既是医生又是温州医科大学教师，林晓骥做了5年的临终关怀。以他为首的这个团队叫37℃生命支持服务队，主要成员是温州医科大学的学生。

“在专业的医学治疗外，对肿瘤晚期患者进行专程陪护和死亡关怀，同时进行心理治疗，让病人能更坦然地面对和接纳死亡。”林晓骥解释，37℃是人体正常的温度。

林晓骥说，倾诉能让临终患者得到安抚。

“我也想了解，疾病对患者的身体、心理、社交等带来哪些影响，最终能找出更多医疗技术以外的手段，使病人得以疗愈。”

至于谈什么，林晓骥和团队是经过考量的。

“往往除了病情本身，许多临终患者，都喜欢讲讲自己的过往，这一辈子的得失，有感激，也有遗憾。”访谈的问题也分为病人和家属两个不同的版本。

至于谈话的地方，有时是在病床前；有时是在病房走廊的窗口；有时，他会到病人家中。

如果对方抗拒，就不再勉强

林晓骥的病人大多是肿瘤患者，但要找到愿意配合他做口述史的并非易事，这要求对方已经进入生命的最后一段，但还意识清醒、基本能接受现状、有倾诉的欲望。

对一个健康的人来说，谈论生死并不难，但让濒死之人开口谈生死，就没那么容易。有时候，面对患者，林晓骥很难开口提“死亡”这个词。

林晓骥的原则是，和患者沟通后，如果对方抗拒，就不再勉强。而那些有意愿的患者，在正式访谈前，他会先花费大量的时间和对方建立信任。

23岁的吴倩倩是温州医科大学应用心理学的大四毕业生，林晓骥最初做口述史时，她就加入了进来。

吴倩倩已经参与了七八例口述史的访谈，她印象深刻的始终是自己接手的第一例。70岁的赵仙雨，她的老伴是鼻咽癌晚期。

“我几乎每天都去医院，陪她聊天拉家常。”坐公交车，从学校到医院要一个多小时，吴倩倩坚持了一个月。

赵仙雨的子女要上班，不能时常来医院，照顾老伴儿的任务几乎都靠她一个人，日夜无休。

“我很累，很疲倦。”赵仙雨不止一次这样说。老伴生病这两年，自己全靠硬扛，因为不想给孩子添负担。

吴倩倩成了老太太唯一的倾诉对象：自己这代人遭过什么罪；年轻时吃过的苦，好不容易孩子大了，可以清闲了，老伴又得了这样的病……

这样唠唠叨叨地说上半天，赵仙雨觉得释放，她期待吴倩倩每天的到访。

“我每次去，她都会迎出来，对我笑笑。我每次走，她都要问，明天什么时候来。”

“所有的访谈，最花费时间的就是前期和患者或者家属建立联系。”林晓骥觉得，如果没有信任，记录不如不做，“因为没有办法深入。”

年轻的他，倾诉了未向家人说的秘密

林晓骥的第一位访谈对象，是目前为止，最年轻的一位。

30岁的林潭是一位白血病患者，10年前得这个病，一直用药物维持，印度仿制药，每个月1600元左右。大概两三年前，偶尔停止用药，他发现并没有什么影响，索性就不再吃了，想把这笔钱省下来。

很快，林潭发展成急性白血病。

“用药后暂时控制住了病情，但我告诉他，情况不好，复发的可能很大，我建议他骨髓移植。”

对林晓骥的建议，林潭表现得很淡定，说自己不怕死。“我开始觉得他是没意识到病情的严重。”

在对林潭访谈了3个小时后，林晓骥才感觉到并非如此。

初中毕业的林潭家在农村，经济条件不好，为了生计，年纪轻轻的他换过很多工作：摆过烧烤摊、做过厨师、当过仓库管理员，月收入在2000元和3000元之间起伏。

“病情复发后，他最担心的是因为自己治病，给家里带来债务。”林晓骥知道，林潭生病后，他的亲戚朋友都说，让他放心治病，他们凑钱，“但他不想拖累家人，所以一直说没事，没必要。”

林潭谈过女朋友，可迟迟不结婚，因为他怕自己的病突然复发，连累女朋友。他说自己如果不在了，希望妹妹能照顾好父母，可又担心妹妹收入不高，负担不了。

只是，这些内心的秘密和不舍，他从没有对家人说过。如果不是林晓骥的访谈，可能就再没人知道。

访谈一个月后的一个晚上，这个年轻人突发脑溢血，猝不及防地离世，连和家人最后的告别都没有。

林潭走后没多久，她的母亲在整理儿子手机时，发现了他和林晓骥的聊天记录。

“她联系上我，说想看看儿子最后说了什么。”

林晓骥把这份访谈整理出来，交给了林潭的妈妈，这位突然失去儿子的母亲，失声痛哭。“她一直说：这些事情他从来没告诉我们，我知道他舍不得离开的。”

老先生说不怕死，但每晚睁眼到天亮

作为肿瘤科的医生，林晓骥已见惯生死，但以这样一种方式，走入临终患者及陪伴他们的家属的内心，依然让他触动。

“很多人在得知自己是肿瘤晚期时，都会说自己不怕死，但越到后面求生欲就越强。人啊，都想活下去的，太多不舍了。”

林晓骥印象最深的是一位70多岁的肺癌患者，老先生在和他谈话时，表现得很坦然，说自己已经这么大年纪了，没什么遗憾。

“但其实，他每天晚上都不愿意关灯，他害怕自己一睡着就醒不过来。有时候，他状态实在很差，我们说要不打一瓶白蛋白，他就会握着你的手，拼命点头。”

除此之外，还有求生和现实之间的纠结。

一位得了肝癌的老先生，说自己一辈子的积蓄就只有50万，他每天都认真计算，今天用药花了多少钱，还有多少针可以打，他说，不能把钱用完，要留一些给孩子……

人生最后，记住的是拼尽全力做过的事

对多数人来说，走到人生最后一段路，能记住的，都是自己曾经拼尽全力去做过的事，无论这件事是大是小。

30岁的林潭，记忆最深的，是在工厂打工的时候，用两个月的时间自学掌握了EXCEL。

一位67岁的患者，最常说的，是年轻的时候，和老婆经营一家糕点作坊，还专门去上海、广州等地学技术，在当地小有名气，他说自己和老婆做的蛋糕可好吃了，他笑着说，说着说着就哭了……

林晓骥访谈过的近20位患者，基本都是50岁到70岁的老年人，林潭是唯一一位年轻人。

“我希望能做一些三四十岁的年轻人，但这个年龄段的患者都很难接受自己的病情已经到了晚期，会依旧抱着极大的希望，很难开口去谈。”

也就一年的时间，这些访谈对象中，大多数患者已经离去。

这样的口述记录能带来什么，林晓骥还无法总结，不过他说，想一直做下去，记录普通人的生死，他们最后的遗憾和心愿。

部分患者和家属的口述

林潭（男 30岁 急性白血病 已过世）：

我很后悔，念书的年纪没有好好读书，不然我应该会有一个更好的人生。我常常想起我的初恋女友，我们谈了四年，本来要结婚了，但她家里不同意，我真的很想和她在一起啊。

钱先生（男 76岁 胰腺癌）：

得了这个病才明白，养儿防老，也只是说说的。孩子无论多风光，都是给外人看的，他们有自己的家和工作，不可能天天陪着你，能来看看就蛮好了，有事还是会走，真正能陪你的，只有你的老太婆。

赵仙雨（70岁鼻咽癌患者家属患者已过世）：

我本来就有高血压，照顾他两年，身体变得很差，已经吃不消了，但我会强迫自己正常睡觉吃饭，因为我要自己撑住，陪他走完这最后的一程，我不能再给孩子们添麻烦。

陈老太太（69岁 肠癌患者家属）：

我老公总觉得我看不起他，其实我很欣赏他的一点，就是对自己欢喜的事会花心思去钻研，虽然他钻研半天，做得也并不算出色，但他这个态度我真的很认可。可他从来不知道，因为这辈子我都没对他说过。现在，我一定要找机会告诉他。

最后一次，帮你完成小小的心愿

“林医生，我的画拍出去了，我女儿拿去拍的，很抢手呐！”躺在病床上的程建峰精气神满满，言语中还带着几分自得。温州医科大学附属二院肿瘤科的医生林晓骥内心一动，他想的是，老程的女儿在慢慢改变，她开始能摸到老爸的内心了。

做了一年临终病人口述史，在对近20位患者的访谈中，林晓骥渐渐感受到，对很多人来说，当最亲近的人时日不多时，能做到“最好的陪护”是件很难的事。

爸爸说，我想出去走走，女儿说，你要多休息。

69岁的程建峰是肠癌晚期，一年多前病发。肿瘤越长越大，直到今年5月份，程建峰主动提出住院化疗。

“他心情烦躁，容易发火，上次，我看他肚子鼓起来，说是不是有腹水了，想用手摸摸，他瞪我一眼，啪一下就把我的手打掉。还说非常难听的话。”老伴周小兰向林晓骥说起这些，眼圈微微变红，“我们一辈子的夫妻，平时我什么都让着他，我是什么人，他还不知道吗？”

这样的怒火，还会蔓延到女儿身上。

“有一次，女儿要出差，走之前给他说：爸爸，我要出去几天，什么时候回来。交代过的，然后，女儿回来后看他，他不顾孩子的脸面，在病房里，当着那么多的病人，大发雷霆，说孩子不孝。”

林晓骥说：“他的孩子们很孝顺，家人觉得已经照顾得很好了，但有些并不是病人需要的。比如，夜深时分，他睡不着觉，想出去散散步，孩子们就会劝：爸爸，太晚了，你要好好休息。但其实，他没有睡意，心烦，当时就是想起来转转。”

周小兰叹了口气，“得了这病，他说他想得开，我知道他其实是想不开。他就自己这样扛着，不愿和我们交流，可是撑不住的时候，总是要找一个口子把火发出来的。”

●医生的看法：

这是一个倔强的老头儿，当初查出病因时，老伴和女儿都劝他及早手术，但他坚信可以吃中药调理好。疾病对人的摧毁不仅是身体上的，还有心理上。住院后的老程越来越暴躁。

我们请团队里的心理关怀师去给程建峰做心理疏导。程建峰生病前特别喜欢收藏字画，他对我说，自己这辈子最大的成就就是有独到的鉴赏能力。后来，我把这些转告给老程的女儿，过了一段时间，女儿把爸爸的几幅画装裱之后拿到当地的一个拍卖会上拍卖。

拍了一万多元，他特别开心，说：看吧，我就说我看中的东西不会差。还要把钱分给我们。当时周小兰很意外，这是老公得病后，难得开心的时刻。我事后对她说，“我觉得你女儿做得蛮好，她已经慢慢知道老爸需要什么，用他需要的方式对他好。”

父亲要把自己的一生写个剧本，医生帮助他儿子一起完成

年逾70岁的曹军，得了肝癌，他一生跌宕起伏，知道自己时日不多后，他很想把自己的经历记录下来，写成剧本。

“他那个时候已经没有多大力气了，只能是口述，然后找人记录。”林晓骥说，曹军的儿子曾把父亲的这些经历记录下来，“但这种记录就有点像口述小说，并不是老爷子想要的。但他儿子确实没有能力完成他的要求。”

“他很急切，我们访谈时，问他有什么心愿，他就一直说，就想做这件事，问能不能帮忙。”吴倩倩至今还记得老先生的迫切。

林晓骥请温州医科大学的志愿者们帮忙，前后用了近两个月的时间，先把曹军的口述记录下来，然后再按照剧本的形式进行整理。

“我们的学生都不是专业的，我就让他们比照《雷雨》，依葫芦画瓢，最起码格式、基本表述做得像。”

当林晓骥把这本装订成册的剧本交给曹军时，老人已经没有什么说话的力气了，只是紧紧拿着书，嘴巴张张合合试图想说些什么。

“我们已经听不出他说的话，但看神情，他是开心、满足的。”

●医生的看法：

很多患者到最后，会有听起来似乎很奇怪，或者难以理解的需求，但这种需求的满足，对他们至关重要。

只是做家属的未必能理解，双方摸不透对方的心思，都精疲力尽。

家属，也需要心理疏导

林晓骥并不是要指责家属，他只是想，让陪伴着的家属更懂自己的家人，“其实，家属承受着外人难以想象的压力。”

他的访谈对象中，有三分之一是病人家属，基本以配偶为主，“他们或多或少都有些轻度焦虑或者抑郁。”

在老伴生病的这一年多来，周小兰的体重从110斤掉到103斤。这是一个生活精致的老太太，以前她会时不时和同学聚会、旅游、每天晨练。但现在，这一切都停止了，她形容自己如今的生活是两点一线：从家到医院。

周小兰只是众多陪护者的一员。

“他们所有的人首先都是睡眠不足，照顾这样的病人，是日夜颠倒的，对方稍微一点动静，就要惊醒。而且，很多病人到后期，都是希望家人陪护，不喜欢保姆。”这是林晓骥的观察。

除此之外，周小兰还要忍受老伴的一切坏情绪。

60岁的黄仙兰有和周小兰差不多的感受，她的老伴是胃癌，两年半的时间，她全靠自己硬撑过来。“很操心，听到有什么治疗方法就会积极去找。一开始很有信心，后来就慢慢觉得无能为力。”

原本很硬朗的老伴在生命的最后一段，变得特别黏人，时时刻刻要她陪在身边：递水、贴药、按摩……想出各种事情让她寸步不离。

还有不断的经济上的压力。“比如，用营养支持针维持生命，一次就500多元，三五天，几千元就没了，而很多时候，打下去并没有太大的意义，但家属会纠结，要不要继续用，停也不是，不停也不是，这种纠结，很伤人的。”

林晓骥越来越觉得，家属，也需要心理疏导。

周小兰在老伴住院后，像很多年轻人一样，喜欢上了看手机，“我看穿越文，因为是架空的，脱离现实，能分散我的注意力。”

这是她的排解方式，“不然，我会撑不下去的。”

（注：本新闻来源腾讯网）

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